Ce mois de septembre 2023 touche à sa fin mais il fut véritablement tissé de fils d’or et pavé d’espoir !
Mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques, SEPTEMBRE EN OR demeure sans l’ombre d’un doute moins familier qu’octobre rose, dédié aux cancers du sein et très présent dans les esprits depuis plusieurs années. Cela étant, septembre en or commence à attirer toute l’attention nécessaire pour faire évoluer la prise en charge des plus jeunes patients et nous sommes désormais en droit d’espérer que ce ne sont que les prémices d’un tournant majeur !
UN RETARD SAISISSANT
Au récent congrès de la PSCC (Le « Paris Saclay Cancer Cluster », fondation de coopération scientifique), le Dr Peter Adamson a souligné qu’il y avait un fossé d’au moins 6 ans et demi entre les progrès réalisés dans le développement des médicaments pour lutter contre les cancers des enfants et des adolescents et ceux de l’adulte. 6 ans et demi de retard : c’est un constat international saisissant qui pousse à réfléchir et surtout à agir !
On nous interroge souvent sur les raisons d’une telle disparité et de façon récurrente, la question se résume à « comment peut-on accepter de laisser la recherche en oncologie pédiatrique si crûment à la traîne ? ». Bien des explications sont recevables mais pour des parents confrontés à la maladie d’un enfant, cette réalité est inacceptable. C’est pour cela que plusieurs associations de parents, comme la nôtre, ont été précurseurs dans la sensibilisation et le financement de cette recherche si spécifique.
« SPECIFIQUE », UN MOT CLE…
En effet, les cancers pédiatriques sont fondamentalement différents des cancers de l’adulte et constituent une centaine de maladies rares qui impliquent une approche sur-mesure.
Quand on sait qu’il y a chaque année en France 2500 nouveaux enfants et adolescents à qui on diagnostique un cancer et que pour 20% d’entre eux, faute de traitements adaptés, le seul espoir qui se dessine réside dans les progrès futur de la recherche…. Quand on réalise qu’1 enfant sur 5 ne survivra pas à la maladie et que le cancer reste la première cause de mortalité chez les enfants après les accidents domestiques… Il est absolument impossible de ne pas faire tout ce qui est en notre pouvoir pour que la situation évolue !
Malheureusement, au sein même des cancers pédiatriques, la situation est hétérogène et s’il y a certes eu des progrès de faits et que certains cancers disposent d’un taux de guérison exponentiel, d’autres cancers, comme le neuroblastome que nous nous attachons à combattre depuis 20 ans, ou encore le GITC (une tumeur cérébrale particulièrement agressive) présentent un taux de survie très nettement inférieur et préoccupant. C’est la raison pour laquelle ces cancers pédiatriques à hauts risques doivent faire l’objet d’une recherche de précision accrue de toute urgence.
LES PLANS CANCERS : DES OBJECTIFS CONCRETS
Dans son précédent plan cancer, l’Institut National du Cancer avait défini une stratégie de recherche sur les cancers pédiatriques en trois axes complémentaires : réaliser le séquençage complet du génome des tumeurs de l’enfant d’ici à la fin du Plan, à la recherche de nouvelles cibles thérapeutiques ; favoriser la mise en place d’essais cliniques innovants chez les enfants en s’appuyant sur un groupe coopérateur national rassemblant les oncologues pédiatres, les chercheurs et les associations de parents et enfin assurer une structuration territoriale des centres d’essais cliniques en pédiatrie.
Le plan Cancer 2021-2030, quant à lui a fait de la lutte contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent une priorité. Les objectifs sont multiples : accentuer la collecte les données, structurer et consolider une offre de soin d’excellence permettant de garantir l’accès aux thérapeutiques les plus pertinentes, aux essais cliniques, à l’innovation, aux soins de support adaptés. Et enfin, mettre en place un dispositif de suivi à long terme des enfants, adolescents et jeunes adultes.
Cette dynamique, qui nous réjouit, a très nettement été embrassée cette année, notamment par la communauté politique. En effet, cette semaine, l’Assemblée Nationale au complet arborait le ruban doré et abordait la question des cancers pédiatriques. Notre association, membre du Collectif Gravir, se réjouit de voir que nos actions entreprises depuis près de 20 ans portent leurs fruits… En effet, sous l’égide des députés Michel Lauzzana (médecin) et de Sandrine Josso, les cancers pédiatriques sont en passe de devenir «Grande Cause Nationale » en 2025. C’est donc un chemin pavé d’espoir qui se déroule sous nos pas !
GEX ET DIVONNE-LES-BAINS MOBILISEES A NOS COTES
A l’instar de l’Assemblée Nationale, deux villes de l’agglomération du Pays de Gex nous soutiennent depuis longtemps : Gex et Divonne-les-Bains. Cela dit, cette année, la ville de Gex a souhaité impliquer son conseil municipal des jeunes (CMJ) et les sensibiliser au besoin impératif de faire progresser la prise en charge des enfants malades du cancer. Les 16 enfants du conseil n’ont pas tari d’idées, d’initiatives et de questions et se sont immédiatement sentis concernés et prêts à mobiliser leurs centaines de camarades et leurs familles…
Encadrés par Madame Dominique Court, 2e adjointe au maire aux affaires culturelles et Jeunesse, secondée par Virginie Zeller (adjointe aux solidarités) et Gérard Ivanez (adjoints aux affaires scolaires et éducatives), les enfants ont longuement échangé avec notre association et ont décidé de mettre en place une action caritative concrète qui nous comble de joie ! Le mois de janvier sera également doré grâce à eux et nous vous en dirons assurément plus bientôt !
Ils ont également dès le premier septembre décoré les ronds-points de Gex pour sensibiliser la population. Ils ont opté pour un affichage clair « Septembre en Or », « Le CMJ se mobilise » en écho à la grande banderole déployée sur la façade de la mairie de Gex… Et ils ont conceptualisé leur ressenti à travers un travail digne des plus grandes galeries d’art. Sur les ronds-points de Gex, tout au long de Septembre en Or, se balançaient une multitude de vieux jouets cassés que le CMJ avait peints en doré. A chacun de nos passages, les jeux des rayons ambrés par l’automne déposaient un éclairage nouveau sur leur travail de sensibilisation et nous poussaient à réfléchir…
A leurs yeux, les jouets cassés représentaient la vie fracturée des enfants malades et de leurs familles, et les auréoler d’or symbolisait leur souhait de tout faire pour les aider et redonner à leur quotidien toute la beauté et la richesse qu’il mérite…
Nous tenons à les remercier chaleureusement pour tout ce qu’ils ont entrepris aux côtés de leur équipe encadrante ainsi que Mr Patrice Dunand, maire de Gex, pour son soutien ineffable !
DES FILS D’OR…
Pour conclure, nous sommes touchés d’être les témoins d’une réelle volonté de faire progresser la situation. Nous sommes également conscients du chemin qu’il reste à faire et du rôle primordial des associations dans le financement des projets porteurs des grandes avancées de demain. A ce sujet, nous venons d’annoncer les lauréats de notre Appel à Projets 2024 et nous serons ravis de vous en parler très prochainement…
Crédit Photo : Myriam Dupouy
(Autres photos : Assemblée Nationale, Députés, Ville de Gex et Ville de Divonne-les-Bains)
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