Ce document a pour objectif de répondre à certaines questions que vous vous posez sur le neuroblastome, sans remplacer pour autant les temps individuels et personnalisés que vous avez eu/ aurez avec le(s) médecin(s) et le personnel médical en charge de votre enfant.
Les paragraphes peuvent être lus indépendamment les uns des autres en fonction des préoccupations, des questions du moment et du type de neuroblastome que présente votre enfant.
Ces informations vous aideront à mieux comprendre ce qui lui arrive et peuvent permettre de susciter de nouveaux échanges avec l’équipe médicale.
Le neuroblastome est une maladie qui présente une grande diversité de « formes », allant d’une tumeur localisée à une tumeur disséminée, avec des formes pouvant guérir spontanément sans aucune intervention (même pour certaines formes métastatiques) à une maladie plus agressive, nécessitant des traitements variables selon la présentation de la maladie. C’est pourquoi on parle aujourd’hui plutôt de tumeurs neuroblastiques pour rendre compte de l’hétérogénéité de ces maladies.
Une bonne compréhension des informations transmises par l’équipe médicale est donc indispensable pour vous approprier le choix du protocole thérapeutique et accompagner au mieux votre enfant. Cette brochure est un outil supplémentaire pour vous aider dans cette démarche.
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