Quand une maladie grave frappe une famille, tout l’équilibre vacille. L’attention, les soins, les rendez-vous médicaux se concentrent sur le jeune malade.
Dans cette tempête, d’autres enfants restent en retrait : ses frères et sœurs.
On les appelle parfois les « enfants de verre », parce qu’ils deviennent transparents alors qu’ils portent eux aussi une part de la douleur familiale.
Un livre pour donner et entendre la voix des oubliés de la maladie
Avec Sortir de l’ombre : les frères et sœurs d’un enfant gravement malade, Muriel Scibilia met en lumière une réalité méconnue : le vécu complexe des fratries confrontées à la maladie longue durée, qu’elle soit physique (cancer, mucoviscidose, maladie chronique) ou psychique (autisme, troubles psychiatriques, handicap).
À travers des témoignages poignants, recueillis avec délicatesse, l’autrice révèle la face cachée de la maladie : celle vécue par les jeunes qui grandissent dans l’ombre, partagés entre amour et culpabilité, loyauté et solitude. Ces récits bouleversants disent tout d’un quotidien fait d’attente, d’inquiétude, mais aussi d’une grande force intérieure. Ils montrent combien certains de ces jeunes apprennent à “ne pas faire de vagues” pour ne pas en rajouter sur le désarroi des parents tout en portant une charge émotionnelle intense, tandis que d’autres développent divers troubles.
Une réalité qui nous concerne tous
Ce livre ne parle pas seulement de maladie, mais de fraternité et de résilience. Il interroge la manière dont notre société regarde — ou oublie — ces enfants de l’ombre. En donnant la parole à ceux qu’on entend si peu, Sortir de l’ombre invite chacun à changer de regard. Parents, soignants, enseignants, proches… chacun peut contribuer à aider ces jeunes à retrouver leur place, à renouer avec le cours normal de leur vie, à sortir de l’ombre.
Une lecture essentielle
En alliant témoignages intimes et analyses d’experts Muriel Scibilia signe ici un livre à la fois sensible et rigoureux qui éclaire un pan méconnu de la vie familiale face à la maladie. C’est une lecture qui touche, informe et agit : un appel à l’attention, à l’écoute, à la reconnaissance.
📖 Sortir de l’ombre : les frères et sœurs d’un enfant gravement malade de Muriel Scibilia, disponible en librairie, sur les plateformes et auprès des éditions Slatkine.Les droits d’auteur sont reversés à la recherche sur les cancers pédiatriques.